Ministerul Sănătății și partenerii săi au semnat un memorandum cu cinci priorități pentru bolile rare
Actualizat 4.11.2026 la 16:19
Ce confirmă toate sursele
- Extinderea screeningului neonatal se numără printre măsurile vizate pentru pacienții cu boli rare, anunțate miercuri, 4 noiembrie, la București.
Actualizări
- Ministerul Sănătății, UMF „Carol Davila”, ANBRaRo și ARPIM au semnat un memorandum cu cinci direcții prioritare pentru bolile rare.
- Partenerii vor elabora un Plan Comun de Acțiune, cu măsuri, responsabilități, termene și indicatori de progres.
Ministerul Sănătății, UMF „Carol Davila”, Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) au semnat miercuri, la București, un memorandum pentru îmbunătățirea îngrijirii persoanelor cu boli rare. Documentul stabilește cinci priorități: diagnostic mai rapid și mai precis, o rețea de expertiză mai bine conectată, date mai bune, acces mai bun la tratament și îngrijire integrată, plus mai multe oportunități de cercetare și studii clinice. Partenerii vor elabora un Plan Comun de Acțiune, cu măsuri, responsabilități, termene și indicatori de progres. Se estimează că aproximativ un milion de oameni trăiesc în România cu o boală rară, dar în evidențele INSP apar doar peste 8.000 de persoane diagnosticate.
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat trei măsuri: extinderea screeningului neonatal, sprijinirea echipelor multidisciplinare și facilitarea trecerii copiilor bolnavi către serviciile medicale pentru adulți. Rogobete a inițiat discuții cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate despre pachete de servicii prin care să fie decontată îngrijirea multidisciplinară. Ministrul mai spune că actualizarea Planului Național de Boli Rare este necesară și că planul ar trebui să aibă obiective clare și indicatori de progres. Radu Rășinar, președintele ARPIM, a vorbit despre actualizarea și operaționalizarea planului până la finalul anului 2027.
Toate articolele (3)
- 4.11.2026 14:39 Agerpres Alexandru Rogobete anunță măsuri pentru diagnosticarea și tratarea bolilor rare (se deschide în filă nouă) „Alexandru Rogobete anunță măsuri pentru diagnosticarea și tratarea bolilor rare”
- 4.11.2026 15:02 Agerpres Rogobete intézkedéseket jelentett be a ritka betegségek diagnosztizálásának és kezelésének javítására - AGERPRES (se deschide în filă nouă) „Rogobete anunță trei măsuri pentru pacienții cu boli rare, de la screening neonatal la îngrijirea după majorat”
- 4.11.2026 15:58 caleaeuropeana.ro Ministerul Sănătății, UMF ”Carol Davila”, ARPIM și ANBRaRo au semnat un memorandum dedicat bolilor rare: Cinci priorități pentru diagnostic mai rapid, acces la tratamente și cercetare medicală - caleaeuropeana.ro (se deschide în filă nouă)
Subiecte conexe
Rogobete vrea medicamente noi pe lista de compensate până la sfârșitul anului și cere o întâlnire cu ANM, CNAS și producătorii
Ministrul Sănătății a cerut o întâlnire cu ANM, CNAS și producătorii de medicamente, ca să grăbească procedurile pentru o nouă actualizare a listei. Pe Facebook, postarea lui a fost criticată dur de utilizatori și de un farmacist care reclamă lipsa medicamentelor esențiale.
Actualizat 1.11.2026 la 15:18
Sănătatea primește 8,3 miliarde de lei la rectificare, dar mai are nevoie de 4,7 miliarde pentru concediile medicale
CNAS primește 7,1 miliarde de lei pentru programele naționale și datoriile către spitale și farmacii, iar Ministerul Sănătății primește 1,2 miliarde. A doua rectificare, de care depind banii pentru concediile medicale, e anunțată până pe 30 noiembrie.
Actualizat 30.10.2026 la 18:46
Rogobete: sănătatea mai are nevoie de 11 miliarde de lei până la final de an. „Sub nicio formă nu se închid spitale”
Ministrul spune că 9 miliarde de lei ar merge la CNAS și critică tăierile făcute „cu barda” la sănătate, în timp ce se dau bani pentru stadioane. Rectificarea ar urma spre finalul săptămânii viitoare.
Actualizat 26.10.2026 la 23:19
Rogobete analizează majorarea tarifului de 22 de lei pe zi pentru mâncarea din spitale: „Este normal să fie crescut”
Ministrul Sănătății spune că a discutat cu premierul despre o modificare „în scurt timp”, invocând TVA-ul, inflația și energia. Rogobete i-a cerut și managerului spitalului „Grigore Alexandrescu” să rezolve problema mesei servite copiilor internați.
Actualizat 4.11.2026 la 15:53
Rogobete anunță încă 230 de milioane de lei pentru urgențe și pacienții critici. Unde vor merge banii
Unitățile de Primiri Urgențe primesc 130 de milioane de lei, iar programele pentru pacienții din ATI, cu AVC sau cu infarct primesc 100 de milioane. Banii merg la medicamente și materiale sanitare.
Actualizat 3.11.2026 la 21:14
Control amplu la Spitalul Socola din Iași. Rogobete amenință cu demiterea managerului dacă i-a arătat doar saloanele curate
Inspectorii au ajuns la Iași între luni seara și marți dimineața. Ministrul Sănătății spune că i-ar fi fost ascunsă situația reală din spital, unde un pavilion a fost infestat cu ploșnițe, și anunță controale ale meniurilor și vizite neanunțate în alte spitale.
Actualizat 3.11.2026 la 17:12