Hipertensiunea pulmonară: pacienții români se lovesc de diagnostic întârziat și tratamente greu accesibile

Pacienții români cu hipertensiune arterială pulmonară (HTAP) sunt diagnosticați cu întârziere, ajung greu la centrele specializate și riscă să rămână fără tratamente. Problemele au fost discutate la webinarul „Cum transformăm inovația în rezultate care contează pentru pacienți? Perspective din HTAP”, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare) în seria Share Experience 2026. Participanții au cerut ca diagnosticul să fie pus mai repede, ca pacienții să ajungă la centre specializate și la tratamente, să fie monitorizați cum trebuie și ca rezultatele să fie evaluate pe baza datelor. HTAP este o boală rară și gravă, care afectează vasele de sânge din plămâni și poate suprasolicita inima. Simptomele ei seamănă cu ale altor boli, iar asta întârzie diagnosticul. Unele molecule lipsesc perioade lungi de pe piața din România, fiindcă autorizarea europeană a unui medicament nu garantează că acesta va fi și rambursat.

Prof. dr. Dragoș Bumbăcea, șeful Clinicii de Pneumologie și Terapie Acută Respiratorie, a spus că diagnosticul e doar începutul îngrijirii și că tratamentul trebuie adaptat riscului și reevaluat în timp, în centre cu experiență. Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari, a spus că accesul la tratament nu poate fi separat de diagnostic și monitorizare și a cerut un traseu clar al pacientului. Raluca Simbotin, de la MSD România, a cerut eliminarea barierelor de acces. Gergely Mesaros, de la rețeaua europeană ERN-LUNG, a spus că locul în care trăiește un pacient nu ar trebui să-i limiteze accesul la îngrijire. Dorica Dan, președinta ANBRaRo, a cerut ca vocea pacienților să conteze atunci când se stabilesc prioritățile.